Wat hebben we tot nu toe bereikt?

Met de hulp van alle sponsoren, donateurs, vrijwilligers, familie en vrienden hebben we al heel wat bereikt. Onderstaand een overzicht van alle resultaten.

Stichting SMS-MAXX kan dromen waar gaan maken!

Op 31 oktober 2008, is de Stichting SMS-MAXX opgericht! Nu de notaris alle officiële stukken heeft laten passeren kan het bestuur beginnen met haar lang gekoesterde wensen. Het accent zal in eerste instantie komen te liggen op een doelgerichte voorlichting over het Smith Magenis Syndroom en het werven van fondsen. Daarnaast zal de stichting SMS-MAXX onderzoek – in het bijzonder naar de slaapproblematiek – gaan stimuleren en zelfs mede financieren. Een gestructureerde ondersteuning van ouders en kinderen en het delen van ervaringen met SMS is een derde speerpunt in de plannen van de stichting. Kortom veel ambities om te hélpen dromen, te kúnnen dromen en te dúrven dromen!

Koken met sterren met MAXX als inspirator

Zaterdag 28 februari 2009 was het zover: het eerste benefiet voor SMS-MAXX. Onder toeziend oog van Ramon Beuk werd in zijn evenementenlocatie De Glazen Ruimte door 100 mensen gekookt. Met elkaar en voor elkaar. En wat bleek is dat als je mensen de ruimte geeft om dingen met elkaar te creëren er bijzondere dingen kunnen ontstaan. Het is een geweldige avond geworden, met heel wat speciale momenten! We genieten nog na van het voortreffelijke eten en de sfeervolle ambiance. Natuurlijk zijn wij veel dank verschuldigd aan alle aanwezigen en donateurs die deze avond tot een groot succes maakten. Een verslag en de fotopagina van het benefiet staan elders op deze website.

SMS-MAXX familiedag in Antwerpen geslaagd

Op zaterdag 5 juni 2010 was er het eerste SMS-MAXX evenement in België. Een van de doelstellingen van de Stichting SMS-MAXX is het voorzien in de behoefte aan het delen van ervaringen en het creëren van een veilige en vertrouwde ontmoetingsplek voor kinderen met het Smith Magenis Syndroom en hun ouders. Onder bezielende leiding van de mama van Maxx en in samenwerking met veel vrijwilligers en gulle leveranciers werd de eerste familiedag een feit.

De dag was een goede combinatie van een benefiet voor vrienden en kennissen en sympathisanten van de Stichting SMS-MAXX en een ontmoetingsdag voor ouders met SMS-kinderen. Ruim 150 volwassenen en kinderen hebben genoten van een zonovergoten dag en erg leuke activiteiten.

Voor de Stichting SMS-MAXX was het heel erg bijzonder om te ervaren hoeveel mensen de bereidheid hebben om zich belangeloos in te zetten voor dit goede doel of sponsoring te verzorgen van het eten en drinken. Zo hebben wij kunnen waarmaken dat nagenoeg de gehele opbrengst van de dag kan worden ingezet voor het verwezenlijken van onze doelstellingen. Dat wij op de goede weg zijn, hebben wij mogen zien aan de gelukkige gezichten van de kids met SMS en hun ouders die zich gesteund en gezien voelen. Het was een super dag.

Eerste speciale SMS-MAXX personal computers in loterij

Bij Woonhaven Antwerpen, die een volledige vernieuwing van PC werkplekken hebben doorgevoerd, hebben wij een aanvraag ingediend om in aanmerking te komen voor de PC’s die werden afgeschreven, maar die nog wel goed te gebruiken zijn voor andere doelen. Dit omdat de meeste SMS-ers graag spelletjes doen op de computer en daarmee echt een tijdje rustig bezig kunnen zijn. Het probleem hierbij is dat zij onbedoeld onvoorzichtig met de PC of laptop kunnen omgaan wat dan erg vervelend is voor de andere gebruikers. Ons verzoek is gehonoreerd en wij hebben 4 PC’s (hard disk volledig gewist! Sticker met XP-licentie aanwezig op het toestel), 2 schermen, 2 muizen en 2 keyboards gekregen. De eerste computer hebben we verloot tijdens de SMS familiemiddag. De spullen die over zijn zullen wij bij een volgend evenement weer verloten.

Foldermateriaal

Ons eerste foldermateriaal is verschenen. We hebben in overleg met een aantal deskundigen op het gebied van SMS een folder samengesteld voor fondsenwerving en een folder voor ouders, begeleiders, therapeuten, medici, etc. Voorts hebben wij de vraag uitgezet om onderzoek te kunnen (mede)financieren en/of hiervoor een commerciële partij te kunnen vinden.

Dokter Wiebe Braam onderzoekt slaapproblemen MAXX

Dr. Wiebe Braam, arts verstandelijk gehandicapten (AVG), heeft bij onze Maxx metingen verricht om zijn melatonine huishouding vast te stellen Hieruit is gebleken dat Maxx slecht melatonine afbreekt. Ook dit kan leiden tot een verstoord dag-nacht ritme. Zonder hiermee iemand tekort te willen doen, Maxx heeft tot nu toe vanwege zijn slaapproblemen altijd melatonine toegediend gekregen. Zo wordt heel duidelijk hoe gevoelig medicatie kan liggen.

Momenteel wordt onderzocht of en zo ja op welk tijdstip Maxx melatonine toegediend moet krijgen en hoeveel. Ook wordt bekeken of het door Dr. Braam verrichtte onderzoek wordt vergoed via een de Belgische Ziektekostenverzekering.

Eerste SMS-MAXX OPEN op Haviksoord daverend succes

Geheel belangeloos stelde de directie van golfbaan Haviksoord op zaterdag 25 september haar topbaan aan de stichting SMS-MAXX ter beschikking voor de eerste SMS-MAXX OPEN. Haviksoord is gelegen onder de rook van Eindhoven in het altijd gezellige Brabantse land. Er hadden zich 40 golfers ingeschreven in alle categorieën. Na de ontvangst met koffie en heerlijke lekkernijen loste MAXX om 12.00 uur het startschot. 40 golfers verdeeld over 10 flights gingen op deze dag de strijd met elkaar aan op deze uitdagende baan. Het weer was ideaal om te golfen en dat bleek ook uit – sommige – scores. Tegen vijven was iedereen binnen en was er gelegenheid om uitgebreid na te borrelen en alle spannende spelmomenten met elkaar te delen. Tegen zessen bleek iedereen beter gespeeld te hebben dan dat men dacht. En tegen achten ging iedereen tevreden en voldaan huiswaarts. Na een topdag waar de bosrijke baan weer vele ballen rijker werd, maar ook weer vele fans. Veel deelnemers vertrouwden ons toe zeker terug te keren op Haviksoord. En op de volgende SMS-MAXX golfdag natuurlijk. Veel dank gaat uit naar onze sponsors, deelnemers en vrijwilligers die alles in het werk hebben gesteld om ervoor te zorgen dat alle opbrengsten volledig ten goede komen aan de Stichting.

Vereniging VG netwerken en SMS-MAXX zoeken verbinding

Wij hebben inmiddels contact met VG netwerken. De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeer zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Op zaterdag 23 oktober 2010 zijn wij aanwezig geweest op de familiemiddag Smith Magenis. Dankzij de vereniging VG netwerken en een bijdrage van de Stichting SMS-MAXX was de deelname voor iedereen gratis.

De stichting werd vertegenwoordigd door Monica Kuppens (voorzitter) en Maria Haye (secretaris). Maxx was er zelf natuurlijk ook met mama Kim en papa Frank, die hadden besloten Maxx’ verjaardag in Nederland op de familiedag door te brengen. Wij waren erg blij met de uitnodiging om aanwezig te zijn op de familiedag om zo persoonlijk in contact te komen met gezinnen binnen onze doelgroep. Ook was dit een prima gelegenheid om onze doelstellingen te toetsen en behoeften in kaart te brengen. Aan alle kids was te zien, dat de middag een groot succes was. Voor ons was de middag een hele goede ervaring. Wij hebben al veel bereikt, maar er is ook nog veel te doen. Het contact met de prachtige kids en hun ouders maakt dat we het vertrouwen hebben dat we op de goede weg zijn en dat we er weer met veel energie tegenaan gaan.

SMS-MAXX aanwezig op informatiemiddag CCE

In de afgelopen jaren heeft het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) meerdere vragen ontvangen voor consultatie bij kinderen met SMS. Naast de consultatiepraktijk werd eind 2009 een CCE-project gestart om ervaringen te bundelen, te verbreden en vast te leggen in een boek. De artikelen in het boek zijn grotendeels gebaseerd op ervaringen uit CCE-consultaties. Het is goed om deze ervaringen te bezien in het licht van de bijzondere zorgvragen die aan het CCE gesteld worden. Het gaat om die situaties waarbij de reguliere zorg niet meer kan aansluiten bij de zorg- en begeleidingsbehoefte van mensen. Er is sprake van forse en complexe gedragsproblematiek en grote verlegenheid in het (be-)handelen. Het CCE wilde door middel van de studiemiddag en het boek, de ervaringen rond SMS terugkoppelen aan werkers en andere betrokkenen in het veld om, waar mogelijk zonder inzet van het CCE, de juiste vorm van begeleiding te vinden. Het boek richt zich nadrukkelijk op professionals, met name werkzaam binnen scholen voor speciaal onderwijs en binnen de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen, maar is zeker ook te gebruiken door anderen. Het geeft inzichten en handvatten om het gedrag te kunnen begrijpen en een doelgericht begeleidingsplan op te stellen. Het bestuur van de Stichting blijft in contact met het CCE en beraadt zich momenteel hoe de binnen het CCE opgebouwde kennis breder kan worden ingezet.