Overzicht
's Heeren Loo / Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede
's Heeren Loo is in Nederland een van de grootste aanbieders van ondersteuning aan mensen met lichte en ernstige beperkingen. Dr. Wiebe Braam is als arts verstandelijk gehandicapten (AVG) verbonden aan dit centrum en is gespecialiseerd in slaapstoornissen. In oktober 2009 richtte hij een SMS expertisecentrum op, waar spreekuur wordt gehouden door een multidisciplinair team voor kinderen en volwassenen met SMS. Met het expertisecentrum wil Wiebe Braam ondermeer onderzoek doen naar veelvoorkomende afwijkingen bij kinderen en volwassenen met SMS, ontwikkelingen van de aandoening in kaart brengen en informatie verstrekken aan andere medici en scholen. De Stichting SMS-MAXX heeft onlangs de eerste contacten gelegd, om de mogelijkheid te onderzoeken om tot een verdergaande samenwerking te kunnen komen in het verlengde van de doelstellingen van de Stichting. Wiebe Braam is eveneens verbonden aan Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede.
Centrum voor Menselijke Erfelijkheid UZ Leuven (CME)
Het Centrum voor menselijke erfelijkheid is een expertisecentrum van het Universitair Ziekenhuis in Leuven (België) dat het erfelijk karakter van aandoeningen onderzoekt en technieken ontwikkelt om erfelijke ziekten en/of handicaps te voorkomen. Het multidisciplinair team dat aan dit centrum verbonden is, verleent advies, verduidelijkt onderzoeksresultaten en begeleidt bij het verwerkingsproces. Veel van de informatie op deze website en de informatie in onze folders hebben wij verkregen via mevrouw Diane Willekens, die als orthopedagoge is verbonden aan dit centrum en die zich onder andere heeft gespecialiseerd in de begeleiding van ouders van en kinderen met SMS.
Smith-Magenis Syndroom groep Vlaanderen
http://health.groups.yahoo.com/group/sms_vlaanderen
Smith-Magenis Syndrome Support Group (USA)
