3e SMS-MAXX OPEN golfdag
Lelystad, zaterdag 22 september 2012 (klik hier)

Smith Magenis Platform organiseert
SMs symposium op dinsdag 12 juni 2012 (klik hier)

Vereniging VG Netwerken organiseert
SMs familiedag op zaterdag 12 mei 2012 (klik hier)

Wat hebben we tot nu toe bereikt? (klik hier)

SMS-MAXX fotogalerij (klik hier)

Het Smith Magenis Syndroom

Het Smith Magenis Syndroom (SMS) is een zeldzame aandoening met een combinatie van herkenbare kenmerken, zoals ontwikkelingsachterstand, slaapproblemen (omgedraaid dag-nacht-ritme), vaak erg moeilijk gedrag en ook uiterlijke en lichamelijke kenmerken. SMS-kinderen vertonen hyperactiviteit en impulsief gedrag en hebben moeite met het vasthouden van hun aandacht en concentratie. In 1982 hebben de Amerikaanse klinisch geneticus Ann C.M. Smith en de cytogeneticus Ellen Magenis voor het eerst patiënten met dit syndroom beschreven. SMS komt voor bij ongeveer 1 op de 25.000 pasgeborenen. Waarschijnlijk is dit een onderschatting en is bij een deel van de kinderen met dit syndroom de diagnose niet gesteld. Het Smith Magenis Syndroom wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal.

Maxx en de stichting SMS-MAXX

Maxx is geboren op 23 oktober 2002. Van een hele zoete baby ontwikkelde hij zich tot een extreem hyperactief ventje met een zeer vreemd slaappatroon. Na een lange weg langs verschillende specialisten, therapeuten en scholen, werd in 2007 bij Maxx de diagnose SMS gesteld. De stichting SMS-MAXX is een initiatief van de ouders van Maxx, die samen met Maxx' grote broer in België wonen, en enkele tantes en ooms uit Nederland en België. Vooralsnog richt de stichting zich dan ook op voorlichting en op de organisatie van activiteiten in Nederland en België, geïnspireerd door Maxx en ter nagedachtenis aan de oma van Maxx.

Doelstellingen van de stichting

Helpen dromen

Veel gezinnen en kinderen hebben al een lange lijdensweg achter de rug voordat de diagnose SMS wordt gesteld. Tal van onderzoeken, verkeerde diagnoses (ADHD met autisme, downsyndroom, etc.), het doorlopen van meerdere scholen, psychiatrisch onderzoek en ga zo maar door. Met een tijdige diagnose, de juiste begeleiding en passende therapie kan er veel onbegrip en onnodig leed worden weggenomen. De stichting zal zich in dit verband richten op het bevorderen van samenwerking op wetenschappelijk gebied en met therapeuten. De kortetermijndoelstelling die hieruit voortvloeit, is de ontwikkeling van voorlichtingsfolders voor diverse doeleinden.

Kunnen dromen

Vrijwel alle SMS-kinderen en SMS-volwassenen hebben last van een verstoord slaappatroon. Hun omgekeerde dag-nacht-ritme is de meest uitputtende eigenschap voor henzelf en hun familie. Het hele gezin heeft hierdoor een chronisch tekort aan slaap. Dit slaapprobleem wordt onderschat en er is weinig bekend over onderzoek naar slaapproblemen in Nederland en België. Het middellangetermijndoel van de stichting is het in kaart (laten) brengen en het stimuleren en medefinancieren van onderzoek naar slaapproblematiek in de breedste zin van het woord.

Durven dromen

De diagnose horen dat je zoon of dochter het Smith Magenis Syndroom heeft, is overdonderend, zwaar en keihard. Dat je het nu weet maakt het niet makkelijker, het is geen troost of opluchting. Het kan je wel helpen bepaalde dingen beter te plaatsen, beter te begrijpen en er beter mee om te gaan. Voor ouders die een kind hebben met Smith Magenis Syndroom bestaat maar weinig ondersteuning. Er zijn vrijwel geen gerichte aanbevelingen voor hoe ze met hun kind moeten omgaan en hoe ze de opvoeding het beste kunnen aanpakken. Naast behoefte aan gestructureerde professionele ondersteuning, is er behoefte aan het delen van ervaringen. Het langetermijndoel van de stichting is het creëren van een veilige en vertrouwde ontmoetingsplek voor kinderen met het Smith Magenis Syndroom en hun ouders.